CUIDADOS E TRATAMENTOS
A Displasia Ectodérmica é uma condição genética rara que não tem cura. Muitas vezes, a busca por tratamentos tem como objetivo "CORRIGIR" as características que são próprias desta condição, com a intenção de "NORMALIZAR"o indivíduo afetado. Tenha em mente que os objetivos dos tratamentos são de ALIVIAR sintomas, de REABILITAR funções do corpo que possam estar comprometidas e de melhorar a QUALIDADE DE VIDA da pessoa afetada ao longo de toda a vida.
* As informações condidas nesta seção não substituem orientação e acompanhamento médico.
Cuidados com o calor
Sombra e água fresca! É tudo que o portador de Displasia Ectodérmica precisa para controlar a temperatura corporal. A falta de suor faz o corpo super aquecer quando a temperatura ambiente está alta (acima de 25 graus). Evite atividades na rua e sob sol forte e procure ambientes com ar condicionado, principalmente durante o verão. Se o corpo estiver muito quente, refresque-se com água ou toalhas molhadas .
Cuidados com a pele
Manter a pele bem hidratada é fundamental para quem tem DE. A falta de suor e oleosidade na pele favorecem o ressecamento e o aparecimento de alergias. Prefira loções e cremes sem perfume e específicos para peles secas e sensíveis. Aplique por todo o corpo, todos os dias, preferencialmente após o banho. Consulte um dermatologista para problemas de pele que possam surgir.
Cuidados com a higiene
Não é raro que pessoas com DE tenham que adotar cuidados especiais na higiene pessoal, o que pode incluir a lavagem nasal diária. A secreção nasal em pessoas com DE pode ser abundante, espessa e mal cheirosa. Isso pode propiciar o aparecimento de infecções como sinusites ou otites. A lavagem nasal é feita com soro fisiológico.
Reabilitação odontológica
Uma das principais características da DE é a alteração no número e no formato dos dentes. O uso de próteses dentárias móveis ou fixas é importante para o adequado desenvolvimento da mastigação e fala, além de contribuir para a autoestima. Implantes dentários devem ser avaliados individualmente e geralmente são recomendados quando o crescimento ósseo já está completo.
Cuidados com os cabelos
Os cabelos também precisam de cuidados em relação à hidratação. O uso de shampoos e condicionadores específicos para cabelos secos e finos é recomendado. Eventualmente, um shampoo anticaspa pode ser utilizado. A sugestão é manter um corte com os fios mais curtos, que promovam mais volume ao cabelo.
“Viva a sua jornada sem idealizações, sem expectativas, sem prazos. Seja grata, aceite e acolha a sua história e a história de sua cria. Esteja presente. Seja o presente. Aos poucos, você vai perceber que o que estava fora do "normal" era a sua ânsia por corrigir algo que já era perfeito: o amor que você tem pelo seu filho.”