IDEALIZADORAS DO SITE
DISPLASIA ECTODÉRMICA BRASIL
O site Displasia Ectodérmica Brasil surgiu do encontro de duas mães que já percorreram internet à fora em busca de informações sobre a condição genética de seus filhos. O pouco que encontravam era, além de confuso, trágico. Conheça Raquel e Amanda, organizadoras do Displasia Ectodérmica Brasil.
RAQUEL DIAS
Raquel é mãe de Luca Toni, que é portador de Displasia Ectodérmica Hipohidrótica ligada ao X. Assim como seu filho, Raquel é apaixonada por histórias e foi através da escrita de sua própria jornada que ela passou a aceitar e a compreender a raridade de seu filho, se reconstruir como pessoa e encontrar propósito com seu jeito único de maternar. Raquel é grata por inspirar famílias através dos seus textos e por oportunizar um espaço de apoio e reflexão sobre os desafios da parentalidade atípica.
AMANDA SCREMIN
Amanda Cramer é uma mulher de estatura pequena, de traços simples, de personalidade forte e sorriso fácil! É fisioterapeuta especialista em UTI, chefe escoteira, e viu a necessidade de abdicar de seu trabalho em prol de cuidar da saúde frágil de sua filha mais nova. É casada com Giulliano, pai presente e parceiro, com quem teve 2 filhos e cada um deles apresenta uma síndrome rara diferente, tendo Lorenzo características físicas e Helena físicas e intelectuais.
