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Afinal, o que é
Displasia Ectodérmica?

Ao contrário do que muita gente pensa, a Displasia Ectodérmica (DE) NÃO É UMA DOENÇA, mas uma CONDIÇÃO GENÉTICA RARA, que afeta o desenvolvimento da pele, glândulas, cabelos, unhas e dentes. O diagnóstico nem sempre é fácil, pois existem mais de 100 tipos diferentes de Displasias Ectodérmicas, que apresentam características distintas e que exigem cuidados e tratamentos específicos para cada caso. Esta seção é toda dedicada a informações sobre a DE.

PORQUE CONHECIMENTO NUNCA É DEMAIS!

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Displasia Ectodérmica: Welcome

Compreenda o básico

Palavras desconhecidas podem assustar, mas saiba que nem sempre os termos complicados que os médicos usam significam coisas ruins. Desenrole a língua e aprenda o significado de termos básicos, usados para definir a Displasia Ectodérmica.

O que é DISPLASIA?

DISPLASIA é um termo geral, usado para se referir ao "desenvolvimento fora do normal (incomum) de um tecido ou órgão". Devido à alterações na programação genética, as células crescem e se diferenciam com tamanho, forma e características alteradas.

O QUE É ECTODERME?

ECTODERME é o termo usado para nomear a parte exterior de um embrião em desenvolvimento. Esta é a camada mais externa do embrião, responsável pelo desenvolvimento da pele, cabelos, dentes, unhas, glândulas produtoras de suor, lágrimas e gordura, e sistema nervoso e sensorial.

O que é uma CONDIÇÃO RARA?

As condições genéticas ou doenças raras são condições de saúde que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Estima-se que a Displasia Ectodérmica afeta 1 a cada 10 mil à 100 mil nascidos vivos, sendo a frequência no sexo masculino, maior.

Displasia Ectodérmica: Programs

O que são CROMOSSOMOS?

Os CROMOSSOMOS são pequenas fitas enroladas em espiral que ficam dentro das células, responsáveis por guardar o nosso DNA. Juntos, eles funcionam como um "livro de receitas", com informações sobre o desenvolvimento e funcionamento do corpo. Temos 23 pares de cromossomos e herdamos um conjunto de nossa mãe e um conjunto de nosso pai.

O que são GENES?

Os GENES são pedaços bem pequenos que compõem o DNA. Eles são feitos de proteínas e são capazes de definir características específicas como a altura, a cor da pele e dos olhos. É importante lembrar que você não pode escolher ou modificar os genes que você ou seus filhos possuem.

O que é uma MUTAÇÃO genética?

As MUTAÇÕES GENÉTICAS são como "erros de escrita" no "livro de receitas" do nosso DNA. Nem sempre é possível prever quando a mutação vai acontecer e muitas vezes sua origem não é conhecida. Portanto, não se culpe. Não há nada que os pais tenham feito ou não tenham feito para causar essas mudanças genéticas.

Displasia Ectodérmica: Programs

"Se você tem um filho raro, ESTUDE. Tenha sede de conhecer cada detalhe da condição que acompanhará a vida do seu filho (e a sua) pelo resto da vida. Não se contente em deixar todo o CONHECIMENTO, e por consequência, as DECISÕES relacionadas à saúde do seu filho, exclusivamente nas mãos dos profissionais que o acompanham. Tampouco acredite que as mensagens que te dizem que basta ter "força, fé e coragem" são suficientes para que você aprenda a lidar com uma situação tão complexa".

Raquel Dias

Displasia Ectodérmica: Quote

APRENDA MAIS

Construir esta bagagem de conhecimento leva um tempinho, mas acredite, vale a pena.
Vem com a gente aprender mais sobre a Displasia Ectodérmica.

Test Tubes

Diagnóstico

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Características e sintomas

Cuidados e tratamentos

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Direitos das pessoas com Displasia Ectodérmica

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Displasia Ectodérmica: Meet the Team
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